Hulde aan de hulp!

kyra blog moeder in een rolstoel

Ik ben Kyra, 32 jaar, sinds 2 jaar moeder van zoontje Xenn en… door de spierziekte Ataxie von Friedreich rolstoel gebonden. Mij is gevraagd jullie af en toe eens iets te vertellen over het moederschap mét een beperking… want zo vanzelfsprekend als bij andere moeders gaat dit allemaal niet. Maar bijzonder, leuk, spannend, speciaal en waardevol is het wel! En al deze mooie…maar soms ook moeilijke momenten wil ik graag met jullie delen!

Zoals ik al in vorige blogs aangaf is ‘beperkt moederschap’ niet altijd rozengeur en maneschijn en is creatief zijn soms een vereiste. Maar… gelukkig sta ik er niet alleen voor! Xenn (en ik en mijn man dus ook) hebben ontzettend veel lieve mensen en hulp om ons heen. En in het begin was dit zeker wel even wennen voor me. Ineens constant mensen om me heen, ineens constant goed bedoelde adviezen. Ineens iedereen die overal een ‘eigen maniertje’ voor had. En toen dacht ik wel eens: Help! Het is mijn kind en het moet op mijn manier. Maar langzamerhand vond ik er mijn weg in. Ik begon de hulpen om me heen wat meer aan te sturen, als ik het flesje op die of die temperatuur wilde hebben, gaf ik dat aan. Als ik daar en daar wilde wandelen, besliste ik dat. Welke kleren Xenn aan moest, legde ik klaar. Maar weet je, naar je PGB hulpen toe is dit nog wel te doen, heel theoretisch gezien ben ik hun werkgever, maar zo ‘commanderend en delegerend’ doen naar vriendinnen of familie die dichtbij je staan en het beste met jou en je kindje voorhebben, is soms lastig.

Maar al met al, wat zijn Xenn, mijn man en ik blij met wie we om ons heen hebben! Om te beginnen heeft Xenn beide opa’s en oma’s. Xenn is gek op hun en andersom ook! Hij is vaak bij hun of zij bij mij, zodat ik kan gaan werken of om mij te ontlasten. Ook heb ik nog steeds hulp nodig bij het verschonen, in badje doen en aankleden. En gelukkig is heel veel in te plannen (ik ben ondertussen een kei in het plannen geworden) maar wanneer Xenn poept of plast heb ik helaas niet zoveel te bepalen. Maar de oma’s en de opa’s zijn dus onmisbaar in Xenns leven. Ik hoef ze maar te bellen of ze zijn er! Met alle verhalen die hij heeft als hij terugkomt als toetje.

kyra blog moeder in rolstoelMama en oom Glenn gebruiken wielen in plaats van benen, de normaalste zaak van de wereld!

Voor mijn ouders is Xenn het enige kleinkind, mijn moeder zegt wel eens: een dagje oppassen zijn onze positieve vitamientjes! Ze doen leuke dingen met hem en hij gaat er wel eens een nachtje logeren. Daar ben ik heel blij mee, want eens een nachtje of een uitje met alleen mijn man en ik, is zeer wenselijk. Bovendien vindt Xenn het fantastisch om te gaan logeren! Bij mijn schoonouders is Xenn het derde kleinkind en ik neem soms mijn petje af als mijn schoonmoeder dan achter drie van die bengels en een herdershond aanrent! Maar het leuke is, Xenn is  hier altijd op dezelfde dag als zijn neefje en nichtje, waar hij dus helemaal gek mee is. Daarnaast heeft Xenn een peetoom (mijn broer) en een peettante (zus van mijn man). Ze zijn gek op hem en verwennen hem zoals alleen zij dat kunnen. En Xenn kletst honderduit over ‘oom Glenn’ en ‘tante Lieke’. En het aparte is… mijn broer, zijn oom Glenn, zit net als mij ook in een rolstoel. Niet dat dit voor ons gezin nu zo bijzonder is, maar eigenlijk voor Xenn wel. Nou ja… bijzonder…? Voor hem is dit al net zo gewoon als voor ons!

En het leuke is, het zijn twee werelden: bij mijn eigen familie is het zo en bij mijn schoonfamilie is het weer anders! De tante van Xenn, Lieke, heeft net als mijn man twee gezonde benen! Bij haar krijgt Xenn het gezinsleven mee, want samen met zijn nichtje en neefje zet hij het huis van tante Lieke dikwijls op stelten. Kortom, Xenn geniet intens van zijn suikeroom Glenn en zijn suikertante Lieke!

Ook heeft Xenn nog één overgrootopa en oma. Mijn eigen opa en oma leven nog en wij noemen ze: opi en omi. Uiteraard zijn zij helemaal vol van hun achterkleinkind en is Xenn door het dolle als hij naar hun toe kan. En dat doen we dan ook zo vaak mogelijk. Opi zit sinds kort op een besloten afdeling vanwege zijn dementie, maar gelukkig in hetzelfde gebouw als waar omi een aanleunwoning heeft. Soms gaan we of samen met een PGB hulp langs of we gaan samen met de bakfiets. Voor Xenn een uitje en voor opi en omi ook.

Liefdevolle familie en extra hulp

En buiten een liefdevolle familie, heeft Xenn nog meer fans om zich heen die hem (en mij) gelukkig graag helpen. Zoals onze buren, die eigenlijk ook een beetje zijn opa en oma zijn, vrienden en vriendinnen (mijn beste vriendin eist zelfs dat ze af en toe mag oppassen), tantes en ooms van mijn man en mij. En eerlijk is eerlijk, dat betekent voor mij een middagslaapje, of uitslapen, dat is wel een must voor mijn lichaam. Want mijn energiepeil is soms ver te zoeken!

Naar andere blogs van Kyra

kyra blog moederschap rolstoel

Ontvang elke maand onze deskundige nieuwsbrief.

Gerelateerde berichten

Een gedachte over “Hulde aan de hulp!




Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *