Blog Kyra: hulde aan papa

moeder zijn in rolstoel

Ik ben Kyra, 32 jaar, sinds 2 jaar moeder van zoontje Xenn en… door de spierziekte Ataxie von Friedreich rolstoel gebonden. Mij is gevraagd jullie af en toe eens iets te vertellen over het moederschap mét een beperking… want zo vanzelfsprekend als bij andere moeders gaat dit allemaal niet. Maar bijzonder, leuk, spannend, speciaal en waardevol is het wel! En al deze mooie…maar soms ook moeilijke momenten wil ik graag met jullie delen!

Vorige keer heb ik het over de lieve hulp om Xenn heen gehad. En ook zijn fantastische familie kwam ter sprake. Waar ik het (nog) niet over had, is zijn coole papa! En cool en bijzonder is hij, Xenn maakt onderdeel uit van een bijzonder gezinnetje. Want het komt zeker wel eens voor, maar niet supervaak: een vader met 2 werkende benen en een moeder met 4 (werkende) wielen!

Ik leerde mijn man kennen toen ik 15 was. Toen wist ik nog niet dat dit mijn man werd, laat staan de vader van mijn kind! Ik was als naïef, huppelend, pubermeisje nog totaal niet bezig met later. Ik zeg huppelend, want dat deed ik: mijn spierziekte Ataxie von Friedreich, kwam pas later tot uiting. Wat betekent dat ik wel al wat evenwichtsstoornissen in de pubertijd had en moeilijk(er) liep, maar de rolstoel kwam pas op mijn 21ste. Ik zeg 'kwam' misschien een beetje kort door de bocht. Maar de hele acceptatieperiode is erg frustrerend en een lange weg geweest. Ik moest wel even door de zure appel heen bijten….

En daar was Rik, een toen 20-jarige jongen die een 15-jarig meisje eigenlijk wat te jong vond. Maar goed, doorzetten en me vastbijten waren toen al 2 eigenschappen van me, dus uiteindelijk kreeg ik wat ik wilde, een relatie met hem! Zoals ik eerder al zei: de rolstoel kwam pas later, maar dat ‘vreemde dronkenmansloopje’ had ik in die (pubertijd/stap) periode wel al. Mijn broer heeft deze spierziekte ook. Onze ouders zijn toevallig beiden drager van een verkeerd gen en hebben mijn broer en mij niet wetende de 2 verkeerde gegeven. Zij hebben dus beiden niets en wij wel. Stom toeval zou je dus kunnen zeggen.

Eerst instantie vond ik het te moeilijk om alles open en eerlijk tegen Rik te vertellen, maar toen hij het eenmaal wist veranderde er niets voor hem! Hij behandelde mij hoe het moest: gewoon normaal. En ja, uiteindelijk kwam ik in die rolstoel terecht en ja, van dansende puber naar een rollend leven is in een liefdesrelatie niet altijd makkelijk, maar al met al: we hebben de struikelblokken overleefd en zijn nu een huwelijksdag en een zoon rijker.

Toen we in 2014 trouwden, hadden we het er wel eens over: een kindje… een gezinnetje… zou wel leuk zijn he? Rik liet zich een paar jaar daarvoor voor de zekerheid testen op ‘het verkeerde gen’. Hij heeft het niet. Wat betekende, dat als wij ooit voor kinderen wilden ‘gaan’, het kindje alleen drager zou worden. Onze trouwdag, 12 september 2014, was onbeschrijfelijk…een geweldige dag! We besloten dat ik met de pil zou stoppen. Ik was bijna 30 en dacht: stel dat het zwanger worden niet meteen lukt... Een klein minimensje in huize Muijtjens begon toch steeds meer een reële wens te worden. Maar wat een luxe, ik was al na 3 maanden zwanger! We dachten eerst nog: dit kan niet…veel te snel…help! Maar uiteraard superblij!

Mijn zwangerschap verliep vlekkeloos, ik vond het zelfs heerlijk om zwanger te zijn! Wie had dat gedacht, geen 100% ‘normaal’ lichaam, maar wel een (boven)normale top zwangerschap! Oké, mag ik ook eens ‘iets’ aan mijn lijf geweldig hebben?? Mijn man en ik leefden samen naar de komst van Xenn toe. Hij zorgde voor een aangepaste box, bedje, kocht een grotere auto die functioneel was voor de rolstoel én kinderwagen, ging mee naar afspraken bij de gynaecoloog, masseerde mijn mooie opgezwollen voetjes en reed ’s avonds voor me naar de MacDonalds voor een MacFlurry! Op 24 augustus 2015 kwam Xenn met een geplande keizersnede in ons gezinnetje terecht!

Rik ontpopte zich meteen als superpapa. Nee echt, het klinkt cliché en waarschijnlijk zal (bijna) iedere moeder dit zeggen, maar serieus: Rik was ineens echtgenoot, papa, verzorgende en sexy man in één! Daar waar ik nog moest wennen aan mijn nieuwe ‘rol’ als moeder (lees mijn eerste 2 blogs maar  eens terug), leek het voor hem alsof het altijd zo was geweest. Ik heb soms wel eens gedacht dat hij in een vorig leven een dagelijkse-poepluier-verschoner is geweest!

Vanaf dat moment begon ons turbulente leventje met wat meer wielen in huis. Zo heb je alleen een rolstoel naast je bed staan en zo nog een kinderwagen erbij!

moeder zijn in rolstoel

 

Ontvang elke maand onze deskundige nieuwsbrief.

Gerelateerde berichten

Een gedachte over “Blog Kyra: hulde aan papa


Elly op schreef:

Xenn heeft niet alleen een heeeele coole papa,maar ook een super coole mama.
Trots op jullie.xxx



Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *